Aufgepasst – Industrieverbände wollen leichteren Zugang zu Daten der elektronischen Patientenakte

Jochens SOZIALPOLITISCHE NACHRICHTEN

eCard-neindankeWieder einmal setzen Lobbyverbände das Gesundheitsministerium unter Druck.
Das bestätigt mir einmal mehr die Entscheidung, meine Kassenzulassung abgegeben zu haben.

https://www.aend.de/article/213234

GesundheitsindustrieverbaendeDass eine zentrale Sammlung von Gesundheitsdaten, wie sie durch die elektronische Patientenakte (ePA) geschehen soll, Begehrlichkeiten weckt, kommt wenig überraschend.
Am Dienstag 13.7.2021 forderten mehrere Industrieverbände gemeinsam einen leichteren Zugang zu den Daten – natürlich „nur zu Forschungszwecken“.

Die gegenwärtige Ausgestaltung der Telematikinfrastruktur behindere in Verbindung mit den rechtlichen Rahmenbedingungen eine praktikable Nutzung für die Forschung“, beklagten die Verbände, darunter unter anderem der Bundesverband der Deutschen Industrie, der Bundesverband Gesundheits-IT, der Pharmaverband vfa und der Zentralverband Elektrotechnik- und Elektronikindustrie.
Potenziale blieben so ungenutzt, die geplante Forschungskompatibilität der ePA sei in Gefahr.

Das Problem aus Sicht der industriellen Gesundheitswirtschaft: Das Konzeptpapier der gematik sehe in der ersten Stufe ausschließlich eine Forschungsdatennutzung durch Ärztinnen und Ärzte vor, die über ihr IT-Primärsystem an die Telematikinfrastruktur angeschlossenen seien. Damit würden große Bereiche der medizinischen Forschung auf unbestimmte Zeit ausgeschlossen.

Zudem könnten Forschungsdaten „nur mit wiederholtem aktivem Zutun der Versicherten aus deren ePA-Client heraus übertragen werden“; zudem fehle die Möglichkeit, die Versicherten zum Öffnen ihrer ePA überhaupt aufzufordern.
„Darüber hinaus verhindert der von der Datenschutzaufsicht geforderte Nachweis für jedes Dokument, das für Forschungszwecke übermittelt wird, eine prospektive Freigabe dieser Daten.
Diese werden aber regelmäßig als Bestandteil von Verlaufsstudien und als zusätzliche Endpunkte in klinischen Studien herangezogen, um Forschungsfragen zu beantworten.“

Die Verbände fordern deshalb eine zentrale digitale Einwilligung in die Nutzung von Daten zu Forschungszwecken. So freigegebene Forschungsdatensätze sollten dann „regelmäßig und automatisiert aktualisiert werden können“.
Das, so führen die Verbände aus, erhöhe „die Autonomie der Patientinnen und Patienten bei voller Transparenz über laufende Forschungsvorhaben und der daraus resultierenden Ergebnisse“.

Die künftige Bundesregierung müsse zügig nachzubessern. „Dazu gehört auch, dass die forschende Gesundheitswirtschaft endlich ein Antragsrecht für die Arbeit mit Forschungsdaten beim geplanten Forschungsdatenzentrum erhält.“

Dazu einige Kommentare von KollegInnen:

Niemand will eine Mauer bauen
…keiner wird je die Daten des elektronischen Mautsystems zur Nachverfolgung nutzen wollen. Wer nichts zu verbergen hat, hat nichts zu befürchten.

Existenz weckt Begehrlichkeit. Steter Tropfen höhlt den Stein. Wir wissen jetzt schon was kommt.
Haben wir oft genug gesehen – auch 1938 schon.

natürlich „nur zu Forschungszwecken“
hat für mich das Potential zum Unwort des Jahres und“zentrale digitale Einwilligung in die Nutzung von Daten“ hört sich doch genauso nach Erhöhung der Lebensqualität durch Erleichterung beim tagtäglichen Datenspenden an wie die „Komfortsignatur“ für die Ärzte beim Ausstellen von eRezepten.

Wer jetzt noch an die Telematik angeschlossen ist, dem sind seine Patienten egal.
Wer war so doof und hat sich über primitive Bedürfnisse an die Telematik zwingen lassen?

Ja, so kommt es dann zum Ende des aalglatten Durchschlingerns durch die Paragraphen.
Die Menge der Ultraschlauen, die mit einmal VSDM doch ihren eigenen Frieden erkauft haben; das hat jetzt sein Ende.
Und es wurde so gesagt. Jeder hat es gewusst! Jeder Angeschlossene hat Mitschuld!

Das sehe ich anders, Herr Kollege!
Verantwortlich sind für ihre Daten in erster Linie die Patienten selber. Deren Interesse sich selbst dagegen zu positionieren ihre eigenen Daten jedem zur Verfügung zu stellen sind gelinde gesagt sehr überschaubar.
Ob im Internet oder bei der ePA, man hat keine Probleme sich den Datenkraken auszuliefern.
Die niedergelassene Ärzteschaft ist aus meiner Sicht nur in sofern verantwortlich, als sie es nicht vermag diesen Aspekt ihren Patienten zu verdeutlichen, und muss staatlich gezwungen die Daten weiter reichen und somit einen Teil ihrer Verpflichtung zur ärztlichen Schweigepflicht verwässern.
Legalisiert durch Parlament und Regierung, aber trotzdem moralisch verwerflich.

Eigentum der Daten
Für diese Daten haben Patienten gelitten und ihre Ärzte ihr Wissen und Können eingesetzt. Mitnichten gehören sie also der IT-Industrie oder der Pharma-Industrie. Was für eine abstruse Vorstellung.
Und wie großzügig, dass Patienten ihre Daten „spenden“ dürfen sollen. Spenden die Pharma-Unternehmen die Medikamente, die sie mit Hilfe dieser Daten entwickeln ?
Nein, es muss den Patienten selbst möglich sein, für ihre Daten etwas Entgelt zu bekommen, mit ihnen zu handeln.
Dass die meisten chronisch Kranken – die das Geld besonders gut gebrauchen können – bereit wären, ihre Daten zu verkaufen, zeigen einige wissenschaftliche Untersuchungen.
Es wird höchste Zeit, dass sich diese Sicht der Dinge verbreitet. Übrigens eine längst gut fundierte Idee: Stichwort „Humanistische Informationsökonomie“ (Jaron Lanier).

Ist doch schön, dass diese Daten so begehrt sind. Daraus kann ein echter sekundärer Krankheitsgewinn für die Patienten werden 🙂

Mein Kommentar: Selbstverständlich will keiner der Verbände seine Forschung so transparent machen, dass von außen jemand nachprüfen kann, wofür die Daten genau verwendet werden. So viele Leute hat das BA für Datenschutz sowieso nicht.
Im Endeffekt – solange die Gesundheitskonzerne nicht verstaatlicht oder in Gemeinwohl übergeführt sind, bleibt das primäre Ziel nicht Gesundheit, sondern Profitmaximierung auf allen Bereichen. Wie man an der schon jetzt bestehenden Verknappung von häufig gebrauchten Medikamenten sieht, die lang auf dem Markt und damit keine cash cows sind. DAzu kann man immer wieder darauf hinweisen, dass schon seit Jahrzehnten das vierfache des Forschungsetats in Marketing investiert wird.

Über Kommentare auf meinem Blog hier würde ich mich freuen.

Jochen

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