Aufgepasst – Industrieverbände wollen leichteren Zugang zu Daten der elektronischen Patientenakte

Jochens SOZIALPOLITISCHE NACHRICHTEN

eCard-neindankeWieder einmal setzen Lobbyverbände das Gesundheitsministerium unter Druck.
Das bestätigt mir einmal mehr die Entscheidung, meine Kassenzulassung abgegeben zu haben.

https://www.aend.de/article/213234

GesundheitsindustrieverbaendeDass eine zentrale Sammlung von Gesundheitsdaten, wie sie durch die elektronische Patientenakte (ePA) geschehen soll, Begehrlichkeiten weckt, kommt wenig überraschend.
Am Dienstag 13.7.2021 forderten mehrere Industrieverbände gemeinsam einen leichteren Zugang zu den Daten – natürlich „nur zu Forschungszwecken“.

Die gegenwärtige Ausgestaltung der Telematikinfrastruktur behindere in Verbindung mit den rechtlichen Rahmenbedingungen eine praktikable Nutzung für die Forschung“, beklagten die Verbände, darunter unter anderem der Bundesverband der Deutschen Industrie, der Bundesverband Gesundheits-IT, der Pharmaverband vfa und der Zentralverband Elektrotechnik- und Elektronikindustrie.
Potenziale blieben so ungenutzt, die geplante Forschungskompatibilität der ePA sei in Gefahr.

Das Problem aus Sicht der industriellen Gesundheitswirtschaft: Das Konzeptpapier der gematik sehe in der ersten Stufe ausschließlich eine Forschungsdatennutzung durch Ärztinnen und Ärzte vor, die über ihr IT-Primärsystem an die Telematikinfrastruktur angeschlossenen seien. Damit würden große Bereiche der medizinischen Forschung auf unbestimmte Zeit ausgeschlossen.

Zudem könnten Forschungsdaten „nur mit wiederholtem aktivem Zutun der Versicherten aus deren ePA-Client heraus übertragen werden“; zudem fehle die Möglichkeit, die Versicherten zum Öffnen ihrer ePA überhaupt aufzufordern.
„Darüber hinaus verhindert der von der Datenschutzaufsicht geforderte Nachweis für jedes Dokument, das für Forschungszwecke übermittelt wird, eine prospektive Freigabe dieser Daten.
Diese werden aber regelmäßig als Bestandteil von Verlaufsstudien und als zusätzliche Endpunkte in klinischen Studien herangezogen, um Forschungsfragen zu beantworten.“

Die Verbände fordern deshalb eine zentrale digitale Einwilligung in die Nutzung von Daten zu Forschungszwecken. So freigegebene Forschungsdatensätze sollten dann „regelmäßig und automatisiert aktualisiert werden können“.
Das, so führen die Verbände aus, erhöhe „die Autonomie der Patientinnen und Patienten bei voller Transparenz über laufende Forschungsvorhaben und der daraus resultierenden Ergebnisse“.

Die künftige Bundesregierung müsse zügig nachzubessern. „Dazu gehört auch, dass die forschende Gesundheitswirtschaft endlich ein Antragsrecht für die Arbeit mit Forschungsdaten beim geplanten Forschungsdatenzentrum erhält.“

Dazu einige Kommentare von KollegInnen:

Niemand will eine Mauer bauen
…keiner wird je die Daten des elektronischen Mautsystems zur Nachverfolgung nutzen wollen. Wer nichts zu verbergen hat, hat nichts zu befürchten.

Existenz weckt Begehrlichkeit. Steter Tropfen höhlt den Stein. Wir wissen jetzt schon was kommt.
Haben wir oft genug gesehen – auch 1938 schon.

natürlich „nur zu Forschungszwecken“
hat für mich das Potential zum Unwort des Jahres und“zentrale digitale Einwilligung in die Nutzung von Daten“ hört sich doch genauso nach Erhöhung der Lebensqualität durch Erleichterung beim tagtäglichen Datenspenden an wie die „Komfortsignatur“ für die Ärzte beim Ausstellen von eRezepten.

Wer jetzt noch an die Telematik angeschlossen ist, dem sind seine Patienten egal.
Wer war so doof und hat sich über primitive Bedürfnisse an die Telematik zwingen lassen?

Ja, so kommt es dann zum Ende des aalglatten Durchschlingerns durch die Paragraphen.
Die Menge der Ultraschlauen, die mit einmal VSDM doch ihren eigenen Frieden erkauft haben; das hat jetzt sein Ende.
Und es wurde so gesagt. Jeder hat es gewusst! Jeder Angeschlossene hat Mitschuld!

Das sehe ich anders, Herr Kollege!
Verantwortlich sind für ihre Daten in erster Linie die Patienten selber. Deren Interesse sich selbst dagegen zu positionieren ihre eigenen Daten jedem zur Verfügung zu stellen sind gelinde gesagt sehr überschaubar.
Ob im Internet oder bei der ePA, man hat keine Probleme sich den Datenkraken auszuliefern.
Die niedergelassene Ärzteschaft ist aus meiner Sicht nur in sofern verantwortlich, als sie es nicht vermag diesen Aspekt ihren Patienten zu verdeutlichen, und muss staatlich gezwungen die Daten weiter reichen und somit einen Teil ihrer Verpflichtung zur ärztlichen Schweigepflicht verwässern.
Legalisiert durch Parlament und Regierung, aber trotzdem moralisch verwerflich.

Eigentum der Daten
Für diese Daten haben Patienten gelitten und ihre Ärzte ihr Wissen und Können eingesetzt. Mitnichten gehören sie also der IT-Industrie oder der Pharma-Industrie. Was für eine abstruse Vorstellung.
Und wie großzügig, dass Patienten ihre Daten „spenden“ dürfen sollen. Spenden die Pharma-Unternehmen die Medikamente, die sie mit Hilfe dieser Daten entwickeln ?
Nein, es muss den Patienten selbst möglich sein, für ihre Daten etwas Entgelt zu bekommen, mit ihnen zu handeln.
Dass die meisten chronisch Kranken – die das Geld besonders gut gebrauchen können – bereit wären, ihre Daten zu verkaufen, zeigen einige wissenschaftliche Untersuchungen.
Es wird höchste Zeit, dass sich diese Sicht der Dinge verbreitet. Übrigens eine längst gut fundierte Idee: Stichwort „Humanistische Informationsökonomie“ (Jaron Lanier).

Ist doch schön, dass diese Daten so begehrt sind. Daraus kann ein echter sekundärer Krankheitsgewinn für die Patienten werden 🙂

Mein Kommentar: Selbstverständlich will keiner der Verbände seine Forschung so transparent machen, dass von außen jemand nachprüfen kann, wofür die Daten genau verwendet werden. So viele Leute hat das BA für Datenschutz sowieso nicht.
Im Endeffekt – solange die Gesundheitskonzerne nicht verstaatlicht oder in Gemeinwohl übergeführt sind, bleibt das primäre Ziel nicht Gesundheit, sondern Profitmaximierung auf allen Bereichen. Wie man an der schon jetzt bestehenden Verknappung von häufig gebrauchten Medikamenten sieht, die lang auf dem Markt und damit keine cash cows sind. DAzu kann man immer wieder darauf hinweisen, dass schon seit Jahrzehnten das vierfache des Forschungsetats in Marketing investiert wird.

Über Kommentare auf meinem Blog hier würde ich mich freuen.

Jochen

Milliardengrab: E-Gesundheitskarte offenbar vor dem Aus

Jochens SOZIALPOLITISCHE NACHRICHTEN

eCard-neindankeSo langsam ist es nicht mehr zu verbergen. Länger als ein Jahrzehnt wurde hier geschoben, verleugnet, „Akzeptanzmarketing“ betrieben, Ärztefunktionäre mit großzügig bezahlten Pöstchen und Geschenken der Industrie gewogen gemacht. Siehe hier: https://josopon.wordpress.com/2015/07/21/offene-medizinische-rationierung-mit-hilfe-der-elektronischen-gesundheitskarte/
und hier: https://josopon.wordpress.com/2017/01/11/elektronische-gesundheitsuberwachung-alles-auf-eine-karte/

Nicht zu vergessen, es geht um Aufträge in der Höhe von 10-15 Milliarden Euro, die sich die Bertelsmann-Tochter arvato mit der Telekom, dem Axel-Springer-Konzern und anderen teilen möchten.
Die einzige Fraktion, die sich bundespolitisch dagegen gewehrt hat, ist die Linke. Vielen Dank dafür an Petra Pau !

Meine Praxissoftware, von der CompuGroup für hohe Wartungskosten zur Verfügung gestellt, in der „Mannesmann-Esser“ im Aufsichtsrat sitzt, kostet mich seit jahren Tausende Euro für alles, was ich nicht brauche – deren Lobbyisten sitzen im Gesundheitsministerium und machen Gesetze kompliziert, damit wir Ärzte dann für viel Extra Geld die entsprechenden Programmerweiterungen kaufen sollen.
Das System wurde schon von Mario Puzo im „Paten“ beschrieben. Siehe hier:

https://josopon.wordpress.com/2014/11/03/kritiker-warnen-weiterhin-vor-der-verbindlichen-einfuhrung-der-elektronischen-gesundheitskarte-anfang-2-015/

Alle Ärztetage seit der Propagierung dieses Systems haben die Gesundheitsüberwachungskarte und das dahinter steckende gigantische und für Ärzte und Pat. völlig intransparente Datenerfassungssystem mit grßer Mehrheit abgelehnt.
Aber das, was bis 2014 freiwillig sein sollte, wurde mit abgefeimtem Zwang gegenüber Ärzten und Patienten durchgesetzt.
Alle meine Patienten lehnen es ab, die Behandlung bei mir über dieses System erfassen zu lassen, und haben mich von der Funktion des Kartenkontrolleurs entbunden.

Heute nun ein aufklärender Beitrag darüber im Bayerischen Rundfunk:
http://www.br.de/nachrichten/elektronische-gesundheitskarte-vor-dem-aus-100.html
Auszüge:

Die Entwicklung der elektronischen Gesundheitskarte hat Milliarden verschlungen. Offiziell ist sie auf der Zielgeraden. Aus der Spitze des Gesundheitswesens kommen immer lautere Zweifel, ob die Karte jemals das halten wird, was sie versprach.

Von: Nikolaus Nützel Stand: 06.08.2017

Hochrangige Mitarbeiter von Ärzteverbänden und gesetzlichen Krankenkassen berichten, es gebe in der Bundesregierung Pläne, die E-Card nach der Bundestagswahl für gescheitert zu erklären.
Auch der Vorstandschef der AOK Bayern, Helmut Platzer, sagte, es sei „unsicherer denn je, wann die Gesundheitskarte die in sie gesetzten Erwartungen erfüllt“.

Von Anfang an ein Flop?

Schon seit 2006 sollte es viele Anwendungen geben, von denen Patienten und das ganze Gesundheitssystem profitiert hätten. Ein elektronisches Rezept sollte die umständliche Handhabung von Millionen Papier-Verordnungen überflüssig machen. Eine Patientenakte sollte unnötige Doppeluntersuchungen vermeiden. Eine elektronische Liste der Arzneien, die ein Patient bekommt, sollte gefährliche Wechselwirkungen vermeiden, die nach Schätzungen von Fachleuten jedes Jahr Tausende Todesfälle verursachen. Die Gesundheitskarte sollte Leben retten. Verwirklicht ist davon nichts. Aber: Die E-Card hat nach Berechnungen des Dachverbands der Innungskrankenkassen bis jetzt rund 1,7 Milliarden Euro an Kosten verursacht.

Mediziner wie die Zahnärztin Monika Kidess aus Olching, in deren Praxis die neue Technik getestet werden soll, ist inzwischen skeptisch.

„Man glaubt ja eigentlich schon nicht mehr daran, weil es ist so lange im Gespräch und rückt immer weiter in die Ferne, irgendwo glaubt man gar nicht mehr so richtig dran.“ –

Monika Kidess, Zahnärztin mit Pilot-Praxis

Betreibergesellschaft sieht Karte auf der Zielgeraden

Die Betreibergesellschaft Gematik, die die Einführung der Gesundheitskarte umsetzen soll, hat zwar Anfang Juni erklärt, jetzt gehe es wirklich voran. In der Gematik sind Verbände von Ärzten, Kliniken, Apothekern und Krankenkassen zusammengeschlossen.
Bei den einzelnen Kassen spürt man aber keineswegs Aufbruchsstimmung. Der Vorstandschef der AOK Bayern, Helmut Platzer, mag nicht von Fortschritten reden.

„Es ist definitiv unsicherer denn je, wann wir tatsächlich eine Gesundheitskarte haben werden, die genau diesen Voraussetzungen entspricht und diese Erwartungen erfüllt.“ –

Helmut Platzer, AOK Bayern

Viele Kassenvertreter sehen die Hauptschuld für die Probleme bei den beteiligten Industriefirmen. Von der Industrie wiederum heißt es, die technischen Anforderungen seien über die Jahre hinweg sage und schreibe 150 Mal verändert worden, da seien Verzögerungen nicht verwunderlich.

Gesundheitsmanager sehen Karte vor dem Aus

Die Probleme könnten aber bald auf die denkbar peinlichste Weise ein Ende finden, sagen Spitzenmanager im Gesundheitswesen. Das ehrgeizige Projekt der elektronischen Gesundheitskarte werde nach der Bundestagswahl beerdigt, ist von denen zu hören, die es wissen müssen.
Die Karte bleibe dann einfach das, was sie jetzt ist: ein Versicherungsausweis.

Der Vorstands-Chef der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, Wolfgang Krombholz, will sich nicht dazu äußern, ob es wirklich so weit kommt. Skeptisch aber ist auch er inzwischen.

„Die Gesundheitskarte und auch die Technik, die wir dazu brauchen, ist eine Technik, die eigentlich schon überholt ist. Ich zitiere nur Fachleute.“ –

Wolfgang Krombholz, KVB Bayern

Elektronische Gesundheitskarte wird zum Milliardengrab

Sicher ist eines: Die E-Card hat Kosten in Milliardenhöhe mit sich gebracht. Dazu könnte sich eine weitere Milliarde für die neuen sogenannten Konnektoren addieren, die eigentlich seit Anfang Juli ausgeliefert werden sollten. Kosten, von denen inzwischen niemand mehr sagen mag, wann genau sie wirklich etwas für eine bessere Versorgung der Patienten bringen könnten.

Bei mir wird es KEINEN Konnektor geben, selbst wenn ich dafür durch Abzüge bei meinem Honorar, wie im neuen Gesundheitsüberwachungsgesetz ab 2018 vorgesehen, bestraft werde.
Wenn das so weiter geht, werde ich aus Gewissensgründen meine Kassenarzt-Tätigkeit einstellen.

Jochen